Hemofilia é uma doença crônica do sistema hemostático resultante de deficiência quanti ou qualitativa de uma ou mais proteínas plasmáticas, e pode se manifestar através de quadros hemorrágicos ou trombóticos. Etiologicamente, podem ser classificadas de acordo com as deficiências de fator em: hemofilia A (Fator VIII) ou hemofilia B (Fator IX). O Programa de Dose Domiciliar (DD), implementado pelo Ministério da Saúde em 1999, tem como objetivo permitir que o paciente com hemofilia possua em sua residência pelo menos uma dose suficiente de pró-coagulante, para uso em caso de hemorragia, até que ele possa buscar atendimento médico em seu centro de tratamento, sem interromper, de imediato, suas atividades diárias.

Descrever o perfil dos pacientes portadores de hemofilia em um ambulatório do nordeste brasileiro que participam do programa oficial do Ministério de Saúde de DD.

Trata-se de um estudo descritivo, transversal, de abordagem quantitativa, com utilização de dados de prontuários dos pacientes cadastrados no programa de DD no estado de Sergipe. A coleta de dados ocorreu de janeiro de 2013 a dezembro de 2019. Foram coletadas informações sobre as seguintes variáveis: idade, sexo, estado civil, município, estado de origem e diagnóstico. Após a seleção de dados válidos, os mesmos foram organizados e analisados em planilhas do programa Excel.

Havia 66 pacientes cadastrados na unidade sendo todos do sexo masculino. A idade dos pacientes variou entre 4 a 60 anos com a média de 26,3 (DP+14,1) e a maioria tinha entre 11 e 30 anos (54,6%). Sobre o local de procedência, a maior parte residia no estado onde a pesquisa foi realizada (92,4%) sendo 36,1% da capital e 63,9% do interior. Em relação ao estado civil, os solteiros corresponderam a 77,3% dos pacientes, seguidos dos casados (15,2%); os outros 7,6% não foi informado no prontuário. No que se refere ao tipo de hemofilia (A ou B), a hemofilia A foi o diagnóstico mais frequente e representou 92,4% dos pacientes cadastrados.

Hemofilia é uma doença genético-hereditária ligada ao cromossomo X e transmitida quase exclusivamente a indivíduos do sexo masculino, o que justifica o resultado desse estudo. Os dados encontrados em relação à idade dos pacientes se assemelham aos da literatura, tanto no que se referiu à média quanto à variação das idades. Quanto ao município de origem, verificou-se que a maior parte pertencia a municípios distantes da cidade sede, o que poderia dificultar um tratamento em caso de emergência. A DD permite o tratamento precoce do sangramento, reduzindo assim, suas complicações. Em relação ao estado civil, a quantidade de pacientes solteiros pode estar relacionada à média das idades encontradas. No que se refere ao tipo de hemofilia, foi encontrada uma quantidade maior de casos de hemofilia A e menor de B, quando comparado aos dados da Federação Mundial de Hemofilia, com relatos de 80 a 85% de hemofilia A e 10 a 20% hemofilia B.

Este estudo atingiu seus objetivos, destacando a importância da atenção à saúde e do monitoramento constante dos dados, o que pode gerar subsídios para a elaboração de outros estudos relacionados às coagulopatias, com o intuito de contribuir para a qualidade de vida desses pacientes.