A doença falciforme (DF) é a doença monogênica hereditária mais comum no Brasil, e prevalente em vários países. No Brasil dados de 2015 estimavam anualmente cerca de 100.000 nascimentos com traço falciforme e 3500 nascidos vivos com DF ao ano. A DF não tem tratamento específico e por isso gera um alto nível de complicações e internações, sendo necessária a adaptação do estilo de vida do paciente. A melhora da qualidade de vida e a sobrevida desses pacientes é dependente de medidas gerais e preventivas. Podem ser utilizados diversos instrumentos para mensurar a qualidade de vida dessa população, sendo mais frequente o instrumento de avaliação de Qualidade de Vida Abreviado da Organização Mundial da Saúde (WHOQOL-Bref).

Mensurar, por meio do WHOQOL-Bref, a qualidade de vida da população com DF no ambulatório de especialidades da Faculdade de Medicina de Jundiaí (FMJ) e compará-las à população pareada e sem patologias.

Foram avaliados, até o momento, 10 pacientes, entre 3 e 27 anos, com diagnóstico de DF acompanhados no ambulatório de hematologia da Unidade de Gestão e Promoção da Saúde (UGPS), locado na FMJ. Participaram também 8 pacientes como grupo controle. Um 1°formulário foi aplicado apenas para os pacientes com DF para avaliar informações gerais e intercorrências. Todos os participantes responderam ao WHOQOL-Bref, que avalia os domínios físico, psicológico, social e ambiental. Foi realizada análise da qualidade de vida em conjunto com as intercorrências clinicas mais comuns da doença. Foi utilizado o programa SPSS para análises estatísticas descritivas e teste t-Student.

Foi verificado que o escore do WHOQOL-Bref para a qualidade de vida total dos pacientes com DF foi de 63,76%, enquanto que do grupo controle foi de 75,84%. Do ponto de vista do domínio físico, a qualidade de vida dos pacientes foi de 59,28%, enquanto que do grupo controle foi de 79,46%. Em relação ao psicológico, a qualidade de vida dos pacientes foi de 59,28% e o controle obteve a média de 64,06%. Do ponto de vista social, os resultados obtidos geraram uma média de 64,16% para os pacientes com doença falciforme e de 72,91% em comparação com o grupo controle. No quesito ambiental, a média foi de 62,5% para os pacientes com doença falciforme e de 81,64% para o grupo controle. Além disso, foram obtidos os resultados da qualidade de vida dos pacientes divididos por idade. Foi também verificado quais as complicações agudas e crônicas da doença falciforme nos pacientes estudados.

Foi possível concluir, até o momento, que a QVRS dos pacientes com DF é inferior quando comparado ao grupo controle, principalmente nos domínios físico e ambiental. Além disso, foi possível evidenciar piora na qualidade de vida naqueles indivíduos que tiveram maiores números de complicações agudas e crônicas da doença, destacando-se principalmente as crises álgicas como um dos principais fatores que impactam negativamente na qualidade de vida dos pacientes. São necessários novos investimentos a curto e longo prazo, para evitar intercorrências que prejudiquem a qualidade de vida da população estudada.