Objetivo: Evidenciar a importância e a necessidade de se incluir, na avaliação da dor da Doença Falciforme (DF), os episódios vivenciados em domicílio, frequentemente sem procura hospitalar. Materiais e métodos: Foram acompanhados 73 crianças e adolescentes com histórico de episódios dolorosos repetidos e graves, segundo seus prontuários na Fundação Hemominas. Durante 13 meses foram entregues aos pacientes e familiares um total de 4.300 questionários que foram preenchidos aos sábados, referentes à ocorrência e intensidade de episódios dolorosos e seu impacto adverso. Consultas mensais de acompanhamento avaliaram a situação clinica de cada um e o feedback com relação aos quatro questionários preenchidos naquele mês. Foi calculado um Índice Mensal de Dor, a partir de intensidade e duração de cada episódio. O acompanhamento clinico-laboratorial na Fundação Hemominas continuou sendo realizado de forma regular. O presente estudo desenvolveu-se como parte de um ensaio clínico duplo cego cruzado controlado por placebo, para avaliação da possível eficácia do piracetam na prevenção de crises dolorosas da doença, o que não foi comprovado. Resultados: O Índice Mensal de Gravidade da Dor variou durante o estudo de 0 a 19,2 (mediana de 2,0 e média de 3,1), os dias de hospitalização de 0 a 42 (mediana de 1,0 e média de 5,5) e as faltas escolares de 0 a 154 (mediana de 10,0 e média de 18,6). As crises dolorosas foram causa de faltas escolares em 92% dos casos e 94% das hospitalizações, com impacto adverso importante na qualidade do sono, atividades diárias e contexto psicossocial. A medicação sob estudo não demonstrou eficácia, mas a quase totalidade dos pacientes e familiares declararam melhor evolução da doença durante o estudo. Discussão: A literatura alerta para o fato de que frequência, gravidade e fidedignidade dos episódios dolorosos de doenças crônicas sejam provavelmente subestimadas, caso registradas somente através da procura hospitalar, que frequentemente se dá numa fase avançada do ciclo doloroso. Estudiosos ressaltam que chegar ao hospital para tratamento de um episódio doloroso da DF é um comportamento influenciado por muitas variáveis. Diversos autores se referem à dor sofrida e manejada em domicílio em grande parte dos eventos. Conclusões: 1) Verificação e medição criteriosas da dor da DF- inclusive em crianças – são passos fundamentais para programação de ações para alívio ou abolição da mesma e para avaliação da eficácia terapêutica. 2) Para que se conheça as reais frequência, intensidade e gravidade da dor e seu impacto adverso sobre a qualidade de vida dos pacientes, os episódios dolorosos vivenciados em domicílio- frequentemente sem procura hospitalar- devem ser reconhecidos e incluídos nos estudos. 3) As crises dolorosas são causa de ausências escolares, distúrbios na qualidade do sono e nas atividades diárias, hospitalizações e reflexos adversos na esfera psicossocial. 4) Acompanhamento e monitoração mais frequente da dor provavelmente propiciam ações preventivas, maior conhecimento da doença, medidas adequadas de abordagem domiciliar e reconhecimento do momento da necessária procura hospitalar. 5) É necessário que familiares, educadores e profissionais da rede de saúde acreditem nos pacientes quando dizem estar sentindo dor - e eles reconhecem sua dor- e tomem de imediato as iniciativas eficazes necessárias.