Analisar os principais aspectos referentes ao diagnóstico e tratamento de pacientes portadores de Linfoma de Hodgkin (LH) no Brasil.

Estudo transversal sobre jornada do paciente com LH. Os dados foram coletados por meio de um questionário online auto preenchido e por entrevistas telefônicas realizadas com pacientes cadastrados no banco de dados da ABRALE. Os dados foram tabulados e foram realizadas distribuições de frequências no Microsoft Excel e SPSS Statistics.

Participaram da pesquisa 501 pacientes portadores de LH, sendo 73% mulheres e 27% homens. Destes pacientes, predominam a raça/cor branca (61%), faixa etária de 30 a 39 anos, com média de 34 anos de idade. Ao avaliar o tipo de estabelecimento, nota-se que 59% dos pacientes realizam o tratamento no Sistema Único de Saúde (SUS), enquanto 36% através de plano de saúde ou convênio médico. Em ambos sistemas de saúde, a maior parte dos pacientes receberam o diagnóstico em até um mês, mas ao analisar aqueles que receberam o diagnóstico após 6 meses são, em sua maioria, pacientes do SUS. A maioria dos pacientes (51%) não tiveram dificuldades para obtenção do diagnóstico de LH. Entretanto, ao analisar segundo raça/cor nota-se que a maioria dos pacientes pardos (52%) e pretos (53%) tiveram dificuldades para acesso ao diagnóstico. A maior dificuldade relatada foi o grande número de consultas médicas até o médico especialista. Grande parte dos pacientes residentes no Sul do país são encaminhados ao médico especialista após duas consultas médicas, enquanto nas demais regiões os pacientes são encaminhados após 3 ou mais consultas, ou seja, o encaminhamento ao médico especialista é mais fácil nessa região. Ao serem questionados se já conheciam a patologia antes do diagnóstico, 78% responderam que “nunca ouviram falar sobre a doença”. A principal fonte de informação varia segundo a faixa etária do paciente. Pacientes até 49 anos de idade procuram informações, predominantemente, na internet, enquanto pacientes acima de 50 anos utilizam o médico como principal fonte de informação.

O linfoma de Hodgkin é um tipo de câncer e, como em outros tipos, o tempo até o recebimento do diagnóstico é fator decisivo no tratamento do câncer. Entender como a jornada do paciente é construída nos dois sistemas de saúde, em todas as regiões do Brasil, envolve ouvir o processo do cuidado com os pacientes, pois eles apresentam indicadores de qualidade do serviço, essenciais para que mudanças efetivas ocorram.

Os resultados indicam desigualdade de acesso ao diagnóstico de Linfoma de Hodgkin (LH) no Brasil. O tempo até o recebimento do diagnóstico é menor para quem possui planos de saúde. A maior dificuldade enfrentada pelos pacientes é o grande número de consultas até o médico especialista para confirmação do diagnóstico. Essa dificuldade é maior para pacientes pretos, pardos e residentes das regiões Norte, Nordeste, Centro-Oeste e Sudeste. A maioria dos pacientes não conheciam a patologia antes do diagnóstico e a principal fonte de informação de pacientes jovens é a internet, enquanto pacientes mais velhos é o médico. Estes resultados são essenciais para compreender a jornada do paciente e colaboram para que mudanças efetivas ocorram no sistema de saúde.